Ons tweede kind.

Na een perfecte zwangerschap en 9 dagen overtijd lopen eindelijk echte,oud-Hollandse weeën.2 tot 3 cm. ontsluiting volgens de verloskundige.

"Dat haal je niet meer vóór de Mac dicht gaat" zegt Patrick.

"Hoe laat is het dan?" (ik sta al driftig te puffen,de weeën zijn behoorlijk pittig.)

"Iets over half elf"

Ik kijk `m aan en grijns "halen we makkelijk."

Om 23.53 een kreet en een warm lichaampje wordt in m`n armen gedrukt.

"Hee vent , jôh wat zie je eruit."

Noah is geboren , droog & gerimpeld van het overtijd dragen , maar verder prachtig.Ik hou `m stevig vast ,onze zoon........

En dan ineens de verloskundige : " er klopt iets niet."

Ze neemt Noah over , bekijkt hem en test zijn reflexen.

"Sorry,maar ik ga de kinderarts en een ambulance bellen.Hier is iets niet goed".

Onze nachtmerrie is begonnen.

 

Noah`s hartslag is goed en hij ademt ook goed , maar hij is helemaal slap.

Hij beweegt niet en reageert niet.

Snel wordt de navelstreng doorgeknipt en krijgt Noah wat kleertjes aan.

Gelukkig komt de placenta snel en ook ik wordt vlug in wat kleding gehesen.

Nog voor 00.30 zijn we in het ziekenhuis en zit ik op een krukje toe te kijken hoe twee artsen vanalles met mijn baby doen.

Verdrietig over het verloop van wat een feestelijke gebeurtenis had moeten zijn , heb ik toch vertrouwen dat het allemaal wel goed komt.Kan toch niet anders , na zo`n zwangerschap & bevalling.?

 

De volgende middag , rond vijf uur komt een kinderarts mij vertellen dat het hersenfilmpje van Noah er niet goed uit ziet , zowel links als rechts niet.

Het laat enorme epileptische activiteit zijn ; waar het door veroorzaakt wordt kunnen ze me nog niet vertellen , maar het is in ieder geval niet best.

Dit bericht komt hard aan.Ik lig alleen op een kamer op de kraamafdeling , tegenover de kinderkamer en er is iets mis met onze baby.Onze baby ligt ergens anders , aan slangetjes & stekkertjes achter glas.

Geen kraambed,geen feest , diezelfde avond kom ik thuis met een lege buik en lege handen.

Afschuwelijk om onze kleine achter te moeten laten in het ziekenhuis , echt afschuwelijk.

 

Op zondag 1 februari wordt Noah naar het Sophia kinderziekenhuis gebracht.

Daar wordt hij grondig onderzocht.

Patrick is overdag bij hem , ik s`avonds.

Hij lijkt langzaam wat vooruit te gaan , hij krijgt medicijnen tegen de epileptische aanvallen en laat steeds meer zien.Hij rekt zich af en toe uit en probeerd zijn hoofd te draaien.

Donderdag 5 februari hebben we een gesprek met de kinderarts daar.Veel kan ze ons nog niet vertellen , wel verteld ze wat de vermoedens zijn. ,nl.dat Noah wellicht een stofwisselingsziekte heeft , en dan wel een met een slechte prognose.

We lopen naar buiten en zeggen tegen elkaar "zolang ze nog niks zeker weten , en wij leven tussen hoop en vrees , gaan we voor hoop.Het komt goed."

De volgende dag wordt Noah terug naar Breda gebracht.

 

Zaterdag 7 Februari spreek ik de kinderarts in Breda.

Er zal niet veel meer gebeuren totdat alle resultaten uit Rotterdam bekend zijn.

Aangezien Noah stabiel is en het best redelijk gaat met hem , spreken we af alles voor te gaan bereiden om hem naar huis te halen.

 

Zondag 8 Februari starten wij met het leren geven van sonde-voeding.

Het streven is om Noah vóór het weekend thuis te hebben.

 

Maandag 9 februari.

Noah krijgt een zware epileptische aanval bij mij op schoot.

De kinderarts wordt erbij geroepen.Dit is niet goed.

 

Dinsdag 10 februari.

De aanvallen blijven komen en worden steeds heftiger.

S `middags wordt er weer een hersenfilmpje gemaakt.

Ziet er slecht uit , enorm veel epileptische activiteit.

S`avonds komen ze aan de lopende band , iedere keer zakt zijn zuurstofgehalte.Rond acht uur komt de kinderarts me vertellen dat het kritiek wordt.Als ze nog meer medicijnen moeten geven kan Noah stoppen met ademen.Machines zouden dit over kunnen nemen maar daar zou hij dan niet meer vanaf komen.

Ik hou hem vast en voel , wéét : we raken hem kwijt.

Wanneer maakt iemand ons wakker om te vertellen dat we het allemaal gedroomt hebben?

Patrick blijft die nacht bij hem , ik ben thuis bij Jessy.

Noah komt de nacht door zonder nog meer medicijnen.

 

Woensdag 11 februari.

Terwijl ik naar het ziekenhuis rij schiet ineens de vraag door mijn hoofd : wat doe je als blijkt dat Noah inderdaad een ziekte heeft waaraan hij zal sterven?

Mee naar huis nemen,zonder twijfel.

Dit is ook de eerste vraag waar ik Patrick mee confronteer zodra ik in het ziekenhuis aan kom.Zonder aarzeling geeft hij hetzelfde antwoord.

 

Een uur later.

De kinderarts wilt ons spreken , we stappen zijn kamer binnen en gaan zitten.

"Ik heb bijzonder slecht nieuws voor jullie.Noah heeft een stofwisselingsziekte , genaamd Zellweger-syndroom en hij zal hieraan overlijden".

Mijn hart breekt in duizend stukjes , ik voel tranen over mijn gezicht en toch hoor ik mezelf kalm zeggen : "Dan willen we dat Noah thuis sterft.Hij moet zo snel mogelijk naar huis."

Ons wordt beloofd dat er alles aan gedaan wordt dat te realiseren maar het belangrijkste moet Noah zelf doen : de aanvallen moeten stoppen ;hij moet stabiel zijn.Zo willen ze hem niet meegeven.

 

Donderdag 12 februari.

Er is keihard gewerkt.We hebben zuurstof met toebehoren in huis , een monitor een sonde-pomp & systemen en uitzuigapparatuur.Nu Noah nog.

Vannacht moet hij voldoende stabiel zijn en blijven om morgen mee naar huis te mogen.

We willen hem zó verschrikkelijk graag thuis hebben..........

Een lange nacht , hele lange nacht.

 

Vrijdag 13 februari.

Patrick belt het ziekenhuis , mijn hart bonkt  & mijn handen zijn klam.

Alsjeblieft.......alsjeblieft.......alsjeblieft.....alsjeblieft.....

Noah is stabiel , hij mag naar huis!

We halen hem "gewoon" met de maxi-cosi op en s`avonds drinken we alsnog de champagne en eten we alsnog de Big Macs die we eigenlijk direct na de geboorte van Noah zouden hebben gedronken & gegeten.

Het is even toch een beetje feest ; ons mannetje is thuis.