Een nieuw leven.......
Home | januari 2004 | Geboorte & slecht nieuws | Noah thuis | Noah thuis 2 | Overlijden & afscheid | Mooie herinneringen | Noah`s muziek | Streep zijn naam niet door | Stofwisselingsziekten & Zellweger-syndroom | Voor het oog met zijn drieën,in het hart met zijn vieren | Do & don`t | Complete diagnose | Italië | December 2004 & klinisch geneticus | 28-01-2005 | Een nieuw leven....... | Verbijstering | Contact

NOAH 28-01-2004

....................het klinkt zo gewoon,
maar is voor ons zo bijzonder.



Toen we te horen kregen dat Noah* zijn ziekte erfelijk was en dat bij iedere zwangerschap de kans één op vier was ; hield voor ons het hoofdstuk "kinderen" op.Dit wilden we een kind nooit meer aan doen.
Een aantal weken na Noah* zijn overlijden was ik op een lotgenoten-contactavond van de VKS.Daar hoorde ik voor het eerst over de Pre-implantatie Genetische Diagnostiek.
Het liet me niet meer los......de deur ging weer voorzichtig op een kiertje.....het zou nog kunnen......
Ik begon te zoeken en te lezen over PGD en daarmee wakkerde het vlammetje verder aan.
Patrick had die informatie niet nodig ; hij had voor zichzelf duidelijk dat hij tòch de sprong in het diepe wel wilde wagen.
Toen Jessy meer en meer naar "een nieuwe" baby begon te vragen moest ik toch alle (on)mogelijkheden serieus gaan afwegen.
Ik heb gelezen over PGD( en ook contact gehad met de projectleidster in Maastricht),en ook over pre-natale diagnostiek & de betrouwbaarheid daarvan ; maar ook in adoptie heb ik me even verdiept.
We hebben alle mogelijkheden besproken en uiteindelijk bleven er voor ons twee over : een zwangerschap op de normale manier in combinatie met pre-natale diagnostiek , of PGD.Maar voor beide moest wel het DNA onderzoek van Noah* afgerond zijn en het gen-defect exact in kaart gebracht zijn.
Voorop stond dat we het kind moesten kunnen beschermen tegen Zellweger.Ook met Joost hebben we het hier uitvoerig over gehad.
Als je het zo leest lijkt het misschien eenvoudig,maar dat was deze beslissing allerminst.
Juist omdat er zoveel factoren en gevoelens meespeelden besloten we deze beslissing dan ook voor ons te houden.
Eind augustus kregen we het bericht dat het DNA onderzoek afgerond was en dat men in staat was geweest het defect in kaart te brengen.
Één belangrijke stap was genomen ; het zou te traceren zijn.
Tijdens het gesprek met de kinderarts werd ons verzekerd dat pre-nataal onderzoek betrouwbaar zou zijn.
Aan PGD zouden erg veel nadelen zitten dus een zwangerschap op de natuurlijke manier leek de beste beslissing.
Omdat ook het leeftijdsverschil met Jessy een rol speelde besloten we dan de sprong ook maar meteen te wagen en stopte ik met de pil.
 
27 December bleek ik zwanger te zijn.Dit spatte echter 10 dagen later als een zeepbel uit elkaar toen het  mis ging.
Op zich hebben we er niet al te dramatisch over gedaan ; er was duidelijk in de aanleg iets helemaal mis.
Maar nu was het maar weer afwachten wanneer ik weer zwanger zou zijn.
 
 
Moeder natuur was ons toch gunstig gezind : begin maart bleek ik opnieuw zwanger.Bij de eerste echo op 30 maart zagen we dat Jessy & Noah* niet één,maar twéé broertjes/zusjes zouden krijgen.Voor ons gevoel een cadeautje van Noah*.
Met 11 weken werd er in het AMC een vlokkentest gedaan.Dat was op 20 april,een dag na Noah* zijn sterfdag.Dat was heftig en het was ook heel erg moeilijk om in een goede afloop te geloven.
Na 16 zenuwslopende dagen kwam het verlossende bericht dat we 2 dochters verwachtten en dat ze géén Zellweger hadden.Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven.
De zwangerschap zelf is goed verlopen.De baby`s maakten het goed,ik voelde me prima en heb zelfs tot de 29 weken gesport.
Met 37 weken bleek ik 3 cm ontsluiting te hebben en werd er besloten in te leiden als de baby`s zich niet binnen 48 uur zouden melden.
Op 21 oktober zijn , na een geweldig mooie en vlotte bevalling Luna & Iris geboren.Luna is opgevangen door Patrick,zij verraste ons en de mensen in het ziekenhuis door ineens met alle geweld ter wereld te willen komen.Iris kwam 14 minuutjes later,in stuit èn in de vruchtzak .
Ze deden het heel erg goed en we werden naar de kraamafdeling gebracht.Wij waren zo opgelucht : ze waren er,ze deden het goed en er was al sprake van dat we de volgende dag naar huis mochten.
Enkele uren later leken we even in de Twighlight-zone terecht te zijn gekomen : Luna werd grauw en kreeg problemen met haar zuurstof.Ze werd naar de afdeling neonatologie gebracht en aan zuurstof en een monitor gelegd.Dezelfde verpleegkundige had dienst als de nacht dat we met Noah* binnen gebracht werden.
Die nacht liep ik op en neer tussen luna & Iris.
De volgende dag kwam er zo links en rechts steeds meer apparatuur bij.Nog een infuusje,neusbrilletje vervangen door een C-pep (ook voor zuurstof),sonde.Ze kregen het niet onder controle.Luna werd behandelt door dezelfde artsen als bij Noah*.
S`avonds ging ik met Iris naar huis.De volgende ochtend ging al heel vroeg de bel.Er stonden 2 collega`s van Patrick voor de deur.Patrick deed open.Ik hoorde ze binnen komen en zeggen :" proficiat met je dochters.Maar daarvoor zijn we niet hier.Een van jouw dochters..." en de rest kon ik niet horen omdat ze door gelopen waren naar de woonkamer.En ik dacht "ze is dood".
Toen ik beneden kwam zat Patrick aan de telefoon met de kinderarts.Godzijdank was ze niet dood,maar het ging niet goed met haar.En de arts wilde geen risico`s nemen : ze was net geïntubeerd en ze stonden op het punt om met de ambulance te vertrekken naar het Sophia-kinderziekenhuis in Rotterdam.
Ze kwam terecht op dezelfde afdeling waar Noah* ook gelegen heeft,alleen een bedje verder.Dezelfde geluiden,dezelfde sfeer,dezelfde gezichten..
Niet te geloven dat we daar weer aan een bedje zaten,na een tweelingzwangerschap die zo goed verlopen is : geen TTS,geen vroeggeboorte of andere problemen.Bevalling heel vlotjes,geen complicaties , en daar lag ze toch,aan de beademing.
Helemaal verklaren kunnen ze het niet,maar het meest waarschijnlijk is dat Luna,door haar snelle geboorte,nog vruchtwater in haar longetjes heeft gehad.Eenmaal in Rotterdam hebben ze haar medicijnen voor haar longetjes gegeven en daar knapte ze razendsnel van op.Sneller zelfs dan ze verwacht hadden,want 48 uur later had ze al geen enkele ondersteuning meer nodig.
Een dag later ging ze terug naar Breda.Weer 2 dagen later waren alle infusen e.d. eraf en ging ze ook van de monitor af.De volgende dag bleek ze weer in gewicht te zijn aangekomen en mocht ze mee naar huis.
Net als bij Noah* hebben we er in die week voor gezorgt dat ieder kind een ouder bij zich had.Patrick was meestal overdag bij Luna,en ik bij Jessy & Iris.
S`avonds ging ik naar Luna en was Patrick thuis.
Al met al weer geen ontspannen kraambed en daar ben ik best teleurgesteld over geweest.
 
 
 
 
 

Patrick was al vanaf juli aan het tobben met zijn gezondheid.
Dat begon met niersteen-kolieken,die een paar weken aanhielden.Hij moest in diezelfde periode een verstandkies uit laten snijden door de kaakchirurg. Enkele dagen later kreeg hij een maagbloeding door de pijnstillers die hij slikte tegen de niersteenkolieken.Daarbovenop kwam een wondinfectie in zijn kaak.Die werd enkele keren zonder verdoving cq pijnstilling (i.v.m. die maagbloeding) opengemaakt.
Tegen de tijd dat Luna & Iris werden geboren was zijn weerstand naar de maan.
In de week dat Luna in Rotterdam lag,kreeg hij griep.Hij kon het niet uitzieken,de kinderen gingen voor.3 weken na de thuiskomst van Luna opnieuw griep.Hij was heel erg ziek,de weegschaal gaf nog maar 63 kilo aan.
De teamleiding & de arbodienst kwamen toen met het voorstel om Patrick een poosje halve diensten te laten draaien om zo wat meer ruimte te krijgen fysiek op krachten te komen en ook thuis wat druk van de ketel te halen.Want we wilden goed voor onze kinderen zorgen en elkaar wat ontzien,maar we waren zo moe en hadden de schrik van Luna haar rottige start nog aardig in de benen.
 

In januari zijn er wat botsplinters uit zijn kaak verwijdert ; het lijkt erop dat het nu eindelijk goed is.
Sindsdien is hij goed opgeknapt.Inmiddels weer 10 kilo aangekomen en weer kleur in zijn gezicht.
En wat nog belangrijker is,hij zit gewoon weer lekker in zijn vel.Na het overlijden van Noah* heeft hij een behoorlijke strijd met zichzelf moeten leveren om het plezier en de motivatie in zijn werk te hervinden,en dat begint nu allemaal weer te komen.Hij heeft weer glans in zijn ogen en dat is fijn om te zien.

Jessy is een echte stoere jongen.Piraten,cowboys & ridders.En later als hij groot is wil hij vrachtwagenchauffeur worden,of brandweerman.
Hij gaat sinds april naar school en doet het goed.
Toen we hem vertelden dat hij twee zusjes zou krijgen was zijn eerste vraag of die ook dood zouden gaan.
Later kwamen er vragen waarom Noah* een foutje in zijn lichaam had,en waarom Noah* dan niet gewoon terug kon komen in een nieuw lichaam.
Toen Luna in Rotterdam terecht kwam konden we heel goed merken dat hij afstand nam.Iris was lief,Luna niet want die lag in het ziekenhuis.En weer die vraag : gaat Luna nu dood?
Inmiddels vindt hij zijn zusjes geweldig en is er erg lief voor.Geen greintje jaloezie.Maar hij vergeet Noah* ook niet.Dat was met Noah* zijn verjaardag heel erg mooi.Hij kwam s`ochtends zingend uit bed "ij ij ij,en we zijn zo blij,want Noah* die is jarig en dat vieren wij".We hadden taart,en daar moesten kaarsjes op.Hij heeft ze voor Noah* uitgeblazen.Wat hij niet begreep was dat er bijna geen visite kwam.Zijn broerje was toch jarig?Zoiets is lastig uit te leggen.
Maar dat een kind ,die de minder mooie kant van het leven al zo heftig heeft moeten ervaren ,de wereld nog altijd voor een grote slagroomtaart aanziet is heel fijn.Hij ervaart het niet als een belasting en dat zegt ook iets over zijn karakter.
 
 

Luna & Iris zijn nu ruim 4 maanden en ze zijn geweldig.
Ze groeien goed,slapen lekker door en zijn heel vrolijk en tevreden.
Het is zo`n feest dat ze er zijn .
"zeker dubbel zo druk" vragen veel mensen.
Nee.Wel dubbel zo leuk.
Toen het met Patrick weer de goede kant op ging en de baby`s door gingen slapen ben ik weer begonnen met sporten.Dat was voor mij heel belangrijk,heb het echt nodig om mezelf zo`n 3 keer per week uit te wringen.
Van lieverlee hebben ze onze draai gevonden en loopt alles weer.
"Dan is nu alles toch goed gekomen" horen we nu wel eens.
Nou....nee.Noah* komt namelijk niet terug.We zijn heel erg blij met Jessy,Luna & Iris,maar we missen Noah*.
En ik moet zeggen dat dat gemis alleen maar groter wordt.Steeds meer onbeschreven bladzijdes....
Ook leven we nu in een ander bewust-zijn.Ehm...eens even kijken hoe ik dat het beste uit kan leggen....
Toen we te horen kregen dat Noah* dood zou gaan,reageerden we rustig,en rustig zijn we gebleven,al die tijd.Het dringt ook niet in zijn totaliteit door.
In het eerste jaar is het vooral : overleven,de scherven bij elkaar rapen,zoeken naar een manier om het dagelijks leven weer op te pakken,proberen weer een toekomst te zien.
Als we nu ,2 jaar later,terug denken aan het moment dat we dat te horen kregen,komen er heel andere gevoelens naar boven.Gillen,krijsen,compleet uit je dak gaan....het machteloos toe moeten kijken hoe Noah* overgeleverd was aan een ziekte met de naam Zellweger...
Je kunt nu moeilijk met die gevoelens ergens naar toe,daarom is voor Patrick zijn motor zo belangrijk en voor mij het sporten.
Maar wat ook nog steeds de boventoon voert ,is hoe goed het is geweest om hem mee naar huis te nemen.Hij is echt bij ons geweest.
En hoeveel mazzel we hadden met onze huisarts!
Ik heb al eerder gezegt dat hoe zo iemand zijn rol vervult heel bepalend is voor hoe je er later mee om (kunt) gaan.In ons geval is dat gewoon goud.
We konden (en kunnen) blind vertrouwen op die man,en dat gaf op een bepaalde manier een stuk rust.Nu heel belangrijk om op terug te kijken.Weten dat,wanneer je het zelf niet meer goed kunt overzien,er iemand is die dat wel kan en de juiste inschatting kan maken.Kwaliteit van leven,comfort & waardigheid,daar ging het om en dat hebben we Noah* kunnen geven.
 
 
 
 

Wat Joost van het begin af aan tegen ons gezegd heeft,is nu realiteit aan het worden voor ons:
er komt een moment dat het je leven niet meer zo ontregeld.
We genieten weer,we lachen weer,kijken vooruit en kunnen vooruit.
Ik denk zelfs dat wij meer kunnen genieten van alles dan iemand die nog maar heel weinig heeft meegemaakt.
Goed,Noah* zullen we altijd blijven missen,zal ook altijd pijn doen.Ook zullen er altijd moeilijke momenten en dagen zijn.Dat gegeven kunnen we ook accepteren.
De grootste zegen die je , in mijn ogen, kunt hebben is wel het vermogen om je zegeningen te kunnen tellen.Om tevreden te zijn,om je levensvreugde niet van factoren van buiten af af te laten hangen.
Je leven niet te leven zoals het van je verwacht wordt,maar zoals je dat zelf wilt.Durven kiezen voor de dingen die voor jou belangrijk zijn,die voor jou een toegevoegde waarde hebben.
We zien het om ons heen,mensen die hun leven kleurloos leven,hun hart niet (durven te) volgen,geen passies,geen interesses.Onvrede & ontevredenheid......
Geluk moet je in jezelf zoeken,daarbuiten zul je het niet vinden.
Dat is de boodschap die Noah* achter gelaten heeft.