Mooie herinneringen
Home | januari 2004 | Geboorte & slecht nieuws | Noah thuis | Noah thuis 2 | Overlijden & afscheid | Mooie herinneringen | Noah`s muziek | Streep zijn naam niet door | Stofwisselingsziekten & Zellweger-syndroom | Voor het oog met zijn drieën,in het hart met zijn vieren | Do & don`t | Complete diagnose | Italië | December 2004 & klinisch geneticus | 28-01-2005 | Een nieuw leven....... | Verbijstering | Contact

NOAH 28-01-2004

noah031.jpg

Patrick hoorde Noah voor het eerst écht huilen toen hij hem in Rotterdam in bad deed.Noah was even een béétje verontwaardigd dat hij zomaar dat natte goedje in moest.

Cas,Erwin en ik hebben ontzettend zitten lachen in de auto onderweg naar Noah in Rotterdam , toen zij me de laatste verbouw- perikelen en de situatie bij Cas op zijn werk in geuren en kleuren vertelden.

De dag nadat we de diagnose (wij noemen het "het vonnis") te horen hadden gekregen , kwamen we s`ochtends bij Noah aan en hij lag helemaal gewassen en gelotioned in zijn nieuwe pakje in zijn bedje.Suzanne , de verpleegkundige die die dagen voor hem zorgde,had lekker met hem "gepoedeld" en zelfs een muziekje op gezet voor hem.Het had hem duidelijk goed gedaan,hij zag er een stuk beter en rustiger uit.

noah117.jpg

Suzanne is hem "kanjer" blijven noemen.

Marielle van de speelkamer in het ziekenuis kwam op het idee om Jessy "samen" met Noah een tekening te laten maken.
Er zijn voet en handafdrukjes van Noah gemaakt en Jessy heeft er een tekening bij gemaakt.Het hangt nu ingelijst hier in de woonkamer.

Ik was het navelklemmetje,wat ik in mijn zak had gedaan om mee te nemen naar huis,verloren.
Iemand is zo goed geweest dit af te geven aan de receptie van het ziekenhuis.....
We zijn deze vreemdeling nog steeds heel dankbaar,die persoon heeft geen idee wat een groot gebaar het eigenlijk was........

We hadden een hele fijne kraamhulp,waar we Jessy met een gerust hart bij achter konden laten .Ook deed ze die dagen alles in huis,per slot van rekening was ik net bevallen en normaal gesproken zou je daar toch van moeten herstellen.We hebben heel veel aan haar gehad ; hadden we mazzel mee.

Noah zijn thuiskomst mag hier natuurlijk niet ontbreken.Het voelde zo ontzettend goed om zelf voor hem te zorgen , om hem dag en nacht bij ons te hebben.

noah127.jpg

Noah heeft in totaal 2 nachtjes op zijn eigen kamertje geslapen (de derde & de vierde nacht dat hij thuis was.)
Dus 2 ochtenden hem op zijn eigen kamertje uit zijn eigen bedje halen ; na die 16 dagen ziekenhuis en het bericht waarmee we hem naar huis namen waren dat hele fijne momenten.Tóch even iets wat zo hoorde.



Jessy hing regelmatig over de rand van de box om Noah een kusje te geven.
"lief hè" zei hij dan over Noah.
Als Jessy  tegen Noah sprak noemde hij hem moppie.

scan001165.jpg

Jessy heeft toch een beetje carnaval kunnen vieren met Ad,Angelique,Amy & Tristan.Was zeer geslaagd,hij heeft het er nog dagen over gehad.

Jessy heeft samen met Patrick nog een mooie grote sneeuwpop gemaakt.

scan000765.jpg

Patrick,Cas & Eric hebben nog staan bbq-en.....begin februari......

Noah kreeg van Bets & Astrid een heel mooi speeldoosje,een pluche Micky Mouse.Het heeft een heel rustig klassiek deuntje ;we hadden zoiets nog nooit gehoord uit een speeldoosje.Als we het nu laten spelen brengt het Noah even helemaal "terug".

Toen Noah zich eenmaal warm ging houden en het qua aanvallen wat rustiger was hebben we Noah lekker in de kinderwagen meegenomen naar buiten ; naar de markt , Jessy ophalen van het peuterspeelzaaltje .Dat hebben we toch een paar keer kunnen doen.

Jessy heeft Noah een keer uit de kinderwagen gekieperd door aan de bak te gaan hangen.Alles in rep en roer , behalve Noah.Die was in het geheel niet onder de indruk en sliep lekker verder.........

Bijna dagelijks maakte ik met Noah op schoot of naast me in de box het "Noah krantje" ; een nieuwsbrief die per e-mail rond ging naar iedereen die graag op de hoogte wilde blijven.Dit scheelde ons héél veel tijd aan de telefoon èn het is door veel mensen bewaard gebleven.
Laatst kwamen Cas & Erwin hier ; zij zijn weken bezig geweest het "Noah krantje " zo te bewerken en  vorm te geven dat het gedrukt kon worden.Wij hebben nu 2 exemplaren ,één voor ons & één voor Jessy , van het "Noah krantje" in boekvorm.
Wat een ontroerend en waardevol cadeau!

scan000865.jpg

Noah had bijna altijd een mutjse op omdat hij veel moeite moest doen om zich warm te houden.Één ervan gaat met Cas & Erwin mee naar Italië en krijgt daar een speciaal plaatsje als aandenken aan Noah.

Al de mailtjes die we kregen van Jolanda , Edwin & Sam als reactie op de Noah-krantjes.Vrijwel dagelijks een virtuele hart onder de riem.We hebben ze allemaal bewaard.

Noah kreeg om de 2 uur medicijnen (op het laatst om de 3 uur , dubbele dosis.) dus ook s`nachts waren we intensief met hem bezig.Zijn ledikantje stond naast ons bed ,maar vaak konden we het toch niet laten en lag Noah bij een van ons,lekker op de buik.

Noah kon geweldig snurken!
We hoefden niet te kijken of ìe sliep , konden het zo horen.
Vooral als hij bij een van ons lag en dan in slaap viel en begon met z`n "concert" , zo tevreden , lekker ronken..........

Noah zijn bijnaam was "knorredikje".

Het eerste wat Jessy iedere ochtend zei was "Noah kroelen".
Hij begon zijn dag met het kusjes geven aan Noah.

We hebben nooit zoveel TV "gekeken" als toen Noah er was.
S`avonds languit op de bank,Noah erbij en lekker soezen.......
 
 

scan001346.jpg

Noah heeft tijdens het verschonen héél wat pakjes onder gepiest.............

Noah hield van muziek.
Andrea Bocelli,Vivaldi , je kon zien aan zijn gezichtsuitdrukking dat hij dat heel prettig vond.En dan werd hij het liefst ook nog een beetje rond gewiegd,dan was hij helemaal ontspannen.

Toen Noah eenmaal aan het fenomeen "badje" gewend was,vond hij het záááálig!

scan0013.jpg

Ik ben één keer samen met Noah in bad geweest.
Ook dat pakken ze me niet meer af.

We hebben hier nog `ns met Cas,Erwin,Eric & Brenda een hele avond ons af zitten vragen hoe die nep-kersen toch heten,die op gebak zitten.Hoe heten die dingen ook alweer..........

Het was spannend,maar Noah heeft het gered tot en met Jessy zijn verjaardag.
We hebben Jessy een verjaardag kunnen geven zoals een driejarige die moet hebben.

scan001246.jpg

Buiten in het zonnetje zitten,lekker op schoot , Noah moest er allemaal van zuchten , zo lekker............

scan0021.jpg

Op een zondagmorgen (natúúrlijk) ging mijn borstpomp kapot.
Via de thuiszorg kwam ik in contact met een lieve dame uit Oosterhout.Zij gaf voorlichting over borstvoeding en had een aantal borstpompen als demonstratiemodellen.Toen zij hoorde dat Noah niet zelf bij mij kon drinken en dat we eigenlijk niet zonder kolf konden "sommeerde" ze mij om bij haar een kolf te komen halen ; ze hoefde hem niet terug........
Een hartverwarmende ontmoeting met een wildvreemde.

Een moeder hier uit de straat informeerde regelmatig hoe het met Noah ging.
Toen zij hoorde dat ik alle melk met een handpomp afkolfde kwam ze meteen met een electrische aan zetten.Ik mocht hem lenen zolang het nodig was,ze had hem zelf niet nodig.
Ik heb er aardig wat voedingen mee afgekolfd.

De huisarts kwam zo`n 2 keer per week .
Hij begreep heel goed wat onze bedoeling was en kon daar helemaal in mee gaan.Goede gesprekken,goede adviezen.
We hebben Noah een heel rustig leventje kunnen geven.

Iedere donderdag ochtend kwam Mientje van de thuiszorg om Noah te wegen.Noah groeide prima,kwam 2 tot 3 ons per week aan , en dat allemaal op moedermelk.
Met Mientje klikte het heel goed,ze was lief voor Noah,had aandacht voor Jessy en liet ons altijd met een goed gevoel achter want wat hebben we ons vaak afgevraagd of we het wel goed deden......

Tijdens een van onze speurtochten op Het Net kwamen we op de site van Justin comeau uit Canada.
Justin heeft ook Zellweger en is ondanks een levensverwachting van hooguit tot zijn eerste verjaardag inmiddels al....acht jaar.
Via MSN hebben we regelmatig contact met zijn ouders en zien we Justin via de webcam.

Erwin die hier kweetniethoelang kweetniethoeveel huisjes van Duplo gebouwd heeft met Jessy ........

hpim0679.jpg

Cas & Erwin hebben ons verteld dat zij het een eer hebben gevonden zo betrokken te zijn geweest bij het leven & sterven van Noah.
Noah heeft veel betekend voor hun.(en nog!)
In het afscheidsboek voor Noah schreven zij :  "zonder woorden zoveel gezegd."
Zij doen hem eer aan door hem met zoveel liefde te herinneren en door zo goed te begrijpen wat Noah ons bracht.
Onze herinneringen aan Noah,de liefde voor hem en het gemis met zulke mensen kunnen en mogen delen is heel bijzonder.

hpim0340.jpg

Het schilderij waar ook de urn bij staat is gemaakt door "Ballie" , voormalig kamergenoot , collega en goede vriend van Patrick.Zijn vrouw Ilse moest lijdzaam toezien hoe hun woonkamer omgetoverd werd tot "atelier" (lees: alsof er een verfbom & aanverwante zaken gevallen was.)
Hij heeft alles netjes omgeruimd & schoon gemaakt , heeft hij ons verzekerd.
Met het eindresultaat zijn wij heel erg blij ; het moest "de dood" een vriendelijk gezicht geven om het voor Jessy niet beangstigend te laten zijn.
"Daar is Noah nu", en dat "daar" heeft Ballie heel mooi vorm gegeven.
(Foto`s van het schilderij staan bij "overlijden & afscheid".)

Een e-mailtje van Pierfrancesco ("Frankie") en Romina Chili ; de volgende overwinning zal opgedragen zijn aan Noah.

Bijna een uur aan film en meer dan 200 foto`s.......
Cas & Erwin,die ook veel foto`s van Noah hebben gemaakt,hebben deze na zijn overlijden allemaal nog een keer af laten drukken.
Ook Pascal verrastte ons nog met foto`s ,gemaakt in het ziekenhuis.
Alle tastbare herinneringen,ze zijn zo waardevol......
 
 

Al die kaartjes , mailtjes & berichtjes die we ontvingen en nòg ontvangen , om ons een steuntje in de rug te geven,om te laten weten dat er nog veel aan Noah gedacht wordt........






Soms valt er een klein engeltje op aarde
zo schitterend,zo zuiver,zo klein
Soms valt er een klein engeltje op aarde
wat prachtig dat een engeltje even bij ons mocht zijn.