Voor het oog met zijn drieën,in het hart met zijn vieren

De eerste vijf/zes weken bleven we een beetje in een roes hangen ; een soort schemergebied.Het gevoel alsof je volkomen verdwaald bent in je eigen leven.Niks voelde nog vertrouwd.Wat moeilijk was,was de reactie van een gedeelte van onze omgeving .Wat bij iedereen zo`n beetje wel gebeurt die zoiets mee maakt ,gebeurde bij ons natuurlijk ook.Diegenen die vooraan stonden en het hardste riepen er te zullen zijn als deze tijd aan zou breken,waren de eersten die het af lieten weten.Het was zo kwetsend dat er zo argeloos over de dood van Noah* heen gestapt werd.Het Grote Negeren.

Gelukkig betreft dit een klein groepje mensen ; Noah* heeft bij veel mensen een plaatsje en is nog bij veel mensen vaak in hun gedachten.Dat was en is voor ons heel fijn,Noah* leeft in veel harten verder.

Voor die mensen : stel je eens voor dat je vanavond met je baby de trap op loopt en weet dat het de laatste keer is dat je dat doet.Want morgenavond haalt hij niet.Morgen is hij dood............

Dat is lotgenoten-contact d.m.v. een mailinglist.Onze lijst bestaat uit zo`n twaalf vrouwen die een baby voor - tijdens - of vrij kort na de bevalling verloren zijn.Hier vind ik heel veel herkenning & troost.

Dat rauwe verdriet laat zich niet in woorden vangen.De broer van mijn oom verloor zowel zijn vrouw als zijn dochter.Hij zegt daarover : het verlies van mijn vrouw is een litteken ; het verlies van mijn dochter een amputatie.

We voelden ons ontzettend schuldig.Wij,zijn ouders,moesten hem beschermen en dat konden we niet.We voelden ons schuldig dat hij ziek was , dat hij dood ging en dat we hem achter lieten op het crematorium.Schuldig voor al die aanvallen,voor al die medicijnen,voor alles wat er mis ging.

Dan de wanhoop en radeloosheid.Hoe kom ik in hemelsnaam de rest van mijn leven door zonder een van mijn kinderen???We kunnen hem nooit meer aanraken,nooit meer knuffelen,nooit meer zien, Nooit meer,nooit meer,nooit meer,nooit meer.We hadden hem de wereld willen geven ; we konden hem slechts behoeden voor een wrede dood.

Inmiddels hadden de mensen om ons heen zichzelf als het ware wel uitgeselecteerd.Diegenen die oprecht met Noah* en ons begaan waren,voor wie zijn bestaan waarde had, bleven over .Soms lijkt het wel of die mensen van Noah* een seintje krijgen "nu hebben ze het moeilijk" , want juist dan ligt er een kaartje in de bus,ontvangen we een lief mailtje of telefoontje.Van die kleine dingen die je dan net weer de dag doorhelpen.Bij Lieve Engeltjes noemen we dat "de cadeautjes".

Ook Jessy had even wat moeilijke momenten.Noah* kwam dus echt niet terug.Jessy vond het allemaal wel welletjes geweest en we moesten Noah* maar eens op gaan halen in het ziekenhuis.Hoe we ook uit probeerden te leggen dat dat niet kon,hij bleef er bij.Hij werd ook echt boos , Noah* moest terug , Noah* moest weer in de box liggen.Het verdriet en de machteloosheid van je kind doet tien keer meer pijn dan dat van jezelf.We hebben hem de ruimte gegeven om boos en teleurgesteld te zijn en al vrij snel legde hij zich weer neer bij het feit dat zijn broertje op een wolkje woont.

Er is zo veel veranderd,omdat we zelf zo veel veranderd zijn.Dat is een hele vreemde gewaarwording,omdat het niet geleidelijk is gegaan.

Wat ook best moelijk is,is dat alles véél meer energie kost dan voorheen.Dat is ook heel erg moeilijk uit te leggen.Simpele dingen zoals een telefoontje plegen of op visite gaan kunnen ons helemaal leeg zuigen.

Organisatorisch was het een rommeltje ; het is zo moeilijk om overzicht te krijgen.Gewoon boodschappen doen was een ingewikkelde onderneming.Dat hing samen met een gebrek aan concentratie.Patrick liep daar heel erg tegen aan in zijn werk.Gelukkig wordt Patrick ontzettend goed opgevangen door de teamleiding en zijn collega`s.Hij krijgt alle ruimte,kan zijn verhaal kwijt zo vaak hij wilt en krijgt hulp waar hij maar wilt.

Joost heeft zelf op straat gezeten als agent en kan onze situatie dus goed vertalen naar Patrick zijn werk.Hij luistert erg goed naar wat we vertellen (ook tussen de zinnen door) en geeft veel feedback , en dat hebben we nodig.

Heel voorzichtig is Patrick weer in de noodhulp begonnen.De ene keer gaat het beter dan de andere keer maar over het algemeen gaat het best wel.

Na ongeveer 14 weken begonnen we een beetje het gevoel te krijgen dat we weer wat grond onder onze voeten kregen.In afwachting van de resultaten van het DNA-onderzoek van Noah* & het na-gesprek met de kinderarts hebben we héél veel gelezen over Zellweger,peroxisomale aandoeningen & stofwisselingsziekten.Ook ben ik naar een lotgenoten-contactavond geweest van de VKS.Daar werd ik getipt over het project in Maastricht : het Pre-implantatie Genetisch Diagnostiek.Weer Het Net op,contact gezocht met de projectleidster van P.G.D. en dat alles deed het verlangen toch in alle hevigheid oplaaien ; het verlangen daar een tastbaar brusje voor Jessy.

Patrick had dat eigenlijk al vrij vlug na het overlijden van Noah* , bij mij overheerste de angst.Nu is er naast die angst ook die Wens.

Op dit moment is er een mate van evenwicht,hoewel nog zeer broos.Zoals ik al zei hebben we het idee weer wat grond onder onze voeten te hebben.Vooruit kijken doen we niet ; we leven bij de dag,dat is het meest dragelijke.

Het verdriet,het gemis,het schuldgevoel; het is er constant.Maar nu komt steeds meer het trotse gevoel boven,het gevoel van dankbaarheid dat wij ons de papa en mama van Noah* mogen noemen.Een enorme liefde voor dat wonderlijke manneke,dat prachtige ventje wat ons toevertrouwd was.

Wij zijn er van overtuigd dat Noah* hier met een reden is geweest.Hij kwam hier met een taak en moest die op deze wijze vervullen.Hij bracht iets teweeg wat je kunt vergelijken met het effect wat je krijgt als je een steen in het water gooit.Hij heeft veel mensen aan het denken èn aan het voelen gezet.Mensen zijn anders naar hun eigen gezin gaan kijken,benaderen het leven anders,wat vervolgens weer effect had op hun omgeving etc.etc.

Voor ons gevoel heeft het echt zo moeten zijn.Er is ergens een hogere macht die erop rekende dat wij zouden doen wat gedaan moest worden om Noah* bij te staan op de weg die hij af moest leggen.Hoe hard het ook voor ons is.

We missen hem zo en het doet heel veel pijn,maar we zijn ook zo dankbaar dat hij er geweest is.Dankbaar voor de dingen die hij ons geleerd en gegeven heeft.Het was te kort,maar hij kwam,en hij was er.We hadden er geen seconde van willen missen.

Het is vaak een flinke innerlijke strijd,maar we werken hard om ons leven weer op de rails te krijgen.Ons hoofd laten hangen zou een belediging voor Noah* zijn.

Hij zelf én zijn leventje zijn te waardevol omdat nu te laten overschaduwen door moedeloosheid.Hij zal er altijd bij horen ,hij IS onze tweede zoon,Jessy zijn broertje.

Patrick en ik zijn allebei weer begonnen met sporten en we gaan met Jessy weer naar baby/peuter-zwemmen.Door en voor Jessy ondernemen we weer een hoop ; valt niet altijd mee,maar Jessy heeft recht op een mooie kindertijd.

Op 8 september hebben wij het na-gesprek met de kinderarts ; het DNA onderzoek is afgerond.We hopen dat onze vragen beantwoord kunnen worden , zowel met betrekking tot Noah* als tot de toekomst.