Noah thuis
Home | januari 2004 | Geboorte & slecht nieuws | Noah thuis | Noah thuis 2 | Overlijden & afscheid | Mooie herinneringen | Noah`s muziek | Streep zijn naam niet door | Stofwisselingsziekten & Zellweger-syndroom | Voor het oog met zijn drieën,in het hart met zijn vieren | Do & don`t | Complete diagnose | Italië | December 2004 & klinisch geneticus | 28-01-2005 | Een nieuw leven....... | Verbijstering | Contact

NOAH 28-01-2004

scan0002.jpg

Noah 2 weken oud
De diagnose is bekend ; de artsen kunnen niets voor Noah doen.
 

hpim0358.jpg

Noah 4 dagen thuis.
Hij lijkt heel hard achteruit te gaan ; de aanvallen nemen enorm toe.
Hij heeft aanvallen van bijna 3 minuten waarbij hij niet ademt.Deze heeft hij zo`n 4 per uur.

hpim0304.jpg

Noah één week thuis.
Het gaat heel slecht.
De verwachting is dat Noah zeer snel zal overlijden.
Omdat we niet willen dat dit in een aanval gebeurt , wijzigen we de interval van de medicijnen van om de 4 uur naar om de 2 uur.

scan0072.jpg

scan00164.jpg



scan0001.jpg

Noah reageert veel beter dan we durfden hopen op de wijziging in de medicijnen.
De aanvallen nemen af ; in aantal én in heftigheid.
Hij krijgt een mooie kleur op zijn toetje en begint zichzelf warm te houden.

scan0004.jpg

Noah 6 weken oud.
Noah blijkt beresterk;zijn ademhaling is prima,hij groeit als kool en hij oogt ontspannen en tevreden.
Hij vindt het zalig om in bad te gaan , om over zijn bolletje gekriebeld te worden en houdt van muziek (en meneer heeft voorkeur , zoals voor Andrea Bocelli).
Heerlijk om hem thuis te hebben en hem alles te geven waar hij van geniet.
We zijn hardstikke trots op onze kleine bikkel.






scan0006.jpg

Ruim 7 weken oud.
Noah krijgt weer behoorlijk wat aanvallen en zijn ademhaling is af en toe wat onrustig.
Het zal steeds moelijker worden hier wat aan te doen,maar we blijven alles doen wat we kunnen om het Noah comfortabel maken.
Hij moet het naar zijn zin hebben , dat is het enigste wat telt.
Hij groeit nog steeds hard ; ruim 2 ons per week.

scan0077.jpg

scan0071.jpg

8 weken.
We veranderen de dosis & de inteval nog een keer,
in de hoop dat de rust weer even terug zal keren.

scan0111.jpg

De wijzigingen in de medicatie slaan niet aan.
Noah heeft series met aanvallen die soms wel 2 uur aanhouden.
We verhogen opnieuw,maar zijn ons ervan bewust dat Noah ons door de vingers begint te glippen.
Het verlossende telefoontje waar je toch op hoopt,dat ze zich vergist hebben of dat er een medicijn gevonden is , komt maar niet.
De klok tikt door....................

scan0007.jpg

Met m`n oudste broer en zijn kinderen.

p1020116.jpg